Сбор средств на самое дорогое в мире лекарство – Zolgensma – для полуторагодовалой жительницы Свердловской области Лизы Краюхиной закрыт. Об этом сообщили в соцсетях родители девочки.
Лиза Краюхина страдает спинальной мышечной атрофией I степени, заболеванием, которое в итоге приводит к постепенному отмиранию двигательной и дыхательной функций организма при полном сохранении интеллекта и заканчивается смертью. Эффективное лечение может обеспечить укол препарата Zolgensma, однако его стоимость составляет порядка 160 млн рублей. При этом результат может быть достигнут, если пациент получает лекарство в возрасте до двух лет.
Девочке из Заречного долго не могли поставить правильный диагноз. На протяжении нескольких месяцев родители Лизы Краюхиной собирали средства с помощью соцсетей и неравнодушных жителей России. В сборе участвовали и уральские музыканты. Кроме того, свердловские власти после обращения в администрацию президента РФ пообещали обеспечить ребенка единственным зарегистрированным в России препаратом, применяемым при лечении СМА, – «Спинразой». Однако эти уколы, стоимость которых также измеряется миллионами рублей, необходимо делать несколько раз в год.
Впрочем, теперь это лекарство Лизе Краюхиной не понадобится. Если еще несколько дней назад собрано было около 20% от необходимой суммы, то накануне сбор был полностью закрыт. В роли благотворителя выступил известный российский бизнесмен из списка Forbes Владимир Лисин, ранее оплативший аналогичное лечение еще одному ребенку из Свердловской области – Ане Новожиловой.
Примечательно, что родителям Лизы Краюхиной не придется лететь вместе с дочерью в США на фоне пандемии коронавируса. Лекарство будет доставлено в Россию.
«Нас спрашивают, кто закрыл сбор полностью? Сейчас мы можем эту информацию подтвердить официально: Владимир Лисин закрыл сбор нашей Лизочке. Пока официального договора нет, но информацию подтвердил фонд В. Лисина. Сегодня мы втроем: Лиза, Алена и я – срочно выехали на своей машине в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, Москва. Там мы сдадим необходимые анализы и будем ждать, когда Zolgensma привезут в Россию, чтобы поставить его Лизе. Друзья, спасибо вам за то, что вы все это время делили с нами все трудности и проблемы, не сдавались и поддерживали нас в самых критических ситуациях. И спасибо, что сегодня вы делите с нами эту радость, смеетесь, плачете, сопереживаете», – написал в своем аккаунте «ВКонтакте» отец Лизы Краюхиной.
Фото: «ВКонтакте»
