Глава РМК закрыл сбор средств на лечение от СМА Саши Лабутина из Екатеринбурга

Сбор средств на лечение от смертельно опасного заболевания – спинальной мышечной атрофии I типа – двухлетнего екатеринбуржца Саши Лабутина закрыт. Недостающую сумму перевел глава «Русской медной компании» Игорь Алтушкин.

Деньги в сумме 50 млн рублей от Фонда святой Екатерины переведены на счет Фонда Евгения Ройзмана, который на протяжении нескольких лет занимается сбором средств на лечение детей, больных СМА.

«Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 миллионов больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 миллионов через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города», — сказал Евгений Ройзман.

Самое дорогое на текущий момент лекарство в мире Zolgensma будет введено ребенку в скором времени. Оно позволит остановить течение болезни и постепенно вернуть утраченные навыки.

В сборе средств на лечение Саши Лабутина приняли участие более тысячи человек, которым удалось собрать необходимую сумму в 150 млн рублей.

«Надо понимать, что каждый, кто помогает таким детям, участвует в создании лекарства, которое ставит детей на ноги. Эти деньги идут на финансирование клиники и разработки в генной инженерии. Лекарство дешевеет — раньше цена была 2,5 миллиона долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов — они умирали прямо на глазах у родителей», — отметил Ройзман.

С большой долей вероятности лекарство Саша Лабутин получит непосредственно в Екатеринбурге. Ранее препарат ставили детям только в США, а затем доставляли в Москву.

Фото: Фонд Евгения Ройзмана

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Новости правды
Правда о спорте
Мнения о правде
Правда о компаниях
Правда жизни