Депутаты из ХМАО призвали поддержать сбор средств для страдающей СМА девочки из Нефтеюганска

24.07.2020-12:35
Версия для печати

В ХМАО продолжают сбор средств на лечение двухлетней Ульяны Александровой из Нефтеюганска, страдающей спинальной мышечной атрофией 2-го типа – заболеванием, постепенно приводящим к атрофии мышц, двигательных и дыхательных функций и смерти в раннем возрасте.

В России дети, больные СМА, могут получать дорогостоящее лекарство спинраза, которое, однако, не побеждает болезнь, а лишь приостанавливает ее течение. Полностью остановить ее может лишь один из наиболее дорогих препаратов в мире – «Золгенсма», который производится в США. Стоимость инъекции составляет около 2,4 млн долларов США.

Мама Ульяны Александровой обратилась за помощью к депутату думы ХМАО Виктору Сысуну с просьбой поддержать сбор средств.

«Я Вас умоляю, помогите нам, пожалуйста, мы собрали всего 14% от необходимой суммы. Стучимся во все двери, времени осталось всего 40 дней до окончания сбора. Я даже боюсь представить, что может случиться с моей малышкой! Очень тяжело наблюдать, как она хочет поиграть с другими детками на детской площадке, но не может так, как они, бегать и прыгать. В нашем округе люди помогли и уже собрали Юлиане Сырцевой из Югорска с таким же диагнозом. Не бросайте, пожалуйста, и нас в этой беде. Документы прилагаю. Мой номер: Александрова Лейсан Марселевна – 89124115751. Номер мужа Александров Кирилл Алексеевич – 89821950554», – пишет мама Ульяны Александровой.

По словам Виктора Сысуна, он и его коллеги по фракции ЛДПР и другие югорчане уже оказывают помощь в сборе средств для лечения ребенка. Парламентарий призвал всех неравнодушных также принять участие в экстренном сборе средств.

«Мы оказывали и еще окажем личную помощь этой семье, но мы так же хотим обраться не только к своим коллегам – депутатам всех уровней власти, но ко всем жителям нашей Югры. Давайте поддержим Ульяну и ее родителей, давайте всем миром сохраним жизнь и здоровье ребенка! Малышке всего два года. И этот страшный диагноз – реальная беда для наших земляков. Русь испокон веков славилась добросердечием, отзывчивостью и стремлением всегда прийти на помощь нуждающимся. Мы специально опубликуем номера телефонов заявителей – мамы и папы, чтобы каждый желающий смог связаться с семьей и помочь личными средствами. Призываем руководителей средств массовой информации, в очередной раз просим обратить внимание на эту семью», – обратился ко всем от имени депутатов фракции ЛДПР Виктор Сысун.

Фото: аккаунт Ульяны Александровой «ВКонтакте»

Автор: 

Теги: 

Добавить мнение

Комментатор

  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
  • Разрешённые HTML-теги: p, br,em,strong,cite,code,blockquote,ul,ol,li,dl,dt,dd
  • Разрешённые HTML-теги: <blockquote> <br> <cite> <code> <dd> <dl> <dt> <em> <li> <ol> <p> <strong> <ul>

Простой текст

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

PHP_code

CAPTCHA
Вы точно не робот?