Полугодовалой екатеринбурженке со спинальной мышечной атрофией поставили укол за 160 миллионов

25.03.2020-18:09
Версия для печати
Полугодовалой екатеринбурженке со спинальной мышечной атрофией поставили укол за 160 миллионов

Родители шестимесячной Ани Новожиловой, которой ранее был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, сообщили об уколе самого дорого в мире лекарства, который был сделан ребенку в американской клинике Nationwide Children’s Hospital.

«20 марта 2020 Анюта получила свой заветный укол Золгенсма. Теперь эта дата – ее второй День Рождения», – сообщила Светлана Новожилова в своем аккаунте Instagram.

Сама процедура заняла около часа. Лекарство стоимостью 160 млн рублей позволяет остановить смертельную болезнь, при которой у ребенка постепенно исчезают двигательная и дыхательная функции организма и в конечном итоге наступает смерть.

Средства для лечения Ани Новожиловой в течение нескольких месяцев собирали жители Екатеринбурга и других городов России, известные спортсмены и деятели культуры. Основную часть суммы из личных средств внес известный российский предприниматель Владимир Лисин.

Добавим, в настоящее время ведется сбор средств еще для одной маленькой жительницы Свердловской области, также страдающей СМА,  полуторагодовалой Лизы Краюхиной.

Фото: аккаунт Ани Новожиловой «ВКонтакте»

Автор: 

Теги: 

Мнения

Может те, кто высказывается,

Может те, кто высказывается, что до 7 месяцев надо делать, а потом только Спинразу, как раз продвигает одноименный препарат? Золгенсма колят детям до 2 лет и по индивидуальным показателям. Рассуждения некоторых, конечно, убивают... "Он же не будет такой как все, он не будет бегать". Пусть даже ходить не сможет, но сможет руками все делать, дышать сможет, думать сможет. По вашему, всех инвалидов надо до смерти довести, раз они теперь люди с ограниченными возможностями?.. Очень жаль, что государство не может/не хочет обеспечить лечением детишек в раннем возрасте и родители вынуждены просить помощи у всех и везде, а блогеры на все это смотрят как на "благотворительный спам". Есть те, кто молодцы откликается, но их мало. Ужасно в какие условия поставлены родители!

Зачем люди пишут глупости,

Зачем люди пишут глупости, когда у кого-то страдает ребёнок. Какие вопросы, кроме помощи.

Люди сошли сума!!! Откуда

Люди сошли сума!!! Откуда столько злости и ненависти к себе подобным, страдают дети, родители, ведь всегда есть надежда на лучшее... Спасибо тем, кто помогает и низкий поклон им! Будьте разумны,оставайтесь людьми!!!!

Посмотрите на Макса Рендалла.

Посмотрите на Макса Рендалла. Это лекарство не панацея. И ребёнок никогда! не побежит. И не будет жить обычной жизнью. Очень жаль таких детей и особенно родителей. Но бигфарма бессовестна.

Что это за болезнь? Ген, ДНК

Что это за болезнь? Ген, ДНК поломка? Девочка эту болезнь своим детям потом тоже передаст по наследству ?

Да, поломка останется. Если

Да, поломка останется. Если встретит человека с такой же поломкой, то 25% родится такой же ребенок. Носителем мутации можете быть даже вы)))

после этого укола она станет

после этого укола она станет здоровой .. такой же как все дети .. увы наши не разработали такое лекарство ..

Не станет она здоровой. Не

Не станет она здоровой. Не будет такой же как все. Увы. Люди не всесильны(((. Почитайте истории тех, кому уже 5-6 лет назад ставили такой укол. Новорожденной ставили, тк еще внутриутробно диагностировали (у родителей были основания полагать, что есть такая вероятность). Так вот даже эта девочка весьма быстро утомляется и имеются нарушения в координации движений. Если бы больной ген был реально замещен такого бы не было.

"Больной" - ген несущий

"Больной" - ген несущий предрасположеность к этому заболеванию, физически невозможно заменить или вылечить. Вы понимаете, что этот ген присутствует в каждой клеточке организма. Болезнь возможно приостановить, ввести в длительную ремиссию, вылечить нельзя, но если существует возможность помочь, надо помогать! Здоровья всем детям и всем-всем людям на земле!

а зачем таких как Вы родили

а зачем таких как Вы родили вообще? Родите своего, столкнитесь,а потом разглогольствуйте!

Чтобы узнать ответ на это

Чтобы узнать ответ на это,надо самому через это пройти,но такого пережить,врагу не пожелаешь.

На эти деньги можно спасти

На эти деньги можно спасти сотню детей. Может быть жестоко, но давайте тогда аборты запретим, ведь это тоже своего рода жизнь.

Вот тебе мразота персонально

Вот тебе мразота персонально желаю заразиться коронавирусом и сдохнуть в мучениях. И чтобы на тебя аппарата ИВЛ не хватило.

Только на днях читала про эту

Только на днях читала про эту болезнь и уколы. Эти уколы надо делать в месяц,максимум в 3 мес. 6 мес поздновато. Надеюсь поможет.

У нас в городе Зеленоград

У нас в городе Зеленоград (пос. Андреевка) тоже живет улыбчивый мальчик с СМА Андриан-смайлик. Это сын нашего священника, очень хочется ему помочь. Замечательная светлая семья, матушка Екатерина на столько светлый добрый человек. Кто может помогите пожалуйста, необременительной для вас суммой или распространением информации. Страничка со всей информацией есть в Инстаграмме @andrian_smaylik Спасибо

Обращаться надо за помощью в

Обращаться надо за помощью в Фонды, которые собирают деньги на помощь детям! Там проверяют документы, ищут клиники, где могут это сделать! Такую сумму не собрать самим! К тому же сейчас это запрещено, вплоть до уголовной ответственности! Слишком много мошенников развелось, прикрываясь болезнями!

Деньги может быть и ничто,

Деньги может быть и ничто, только на 160млн можно спасти сотни детей. Если природа сама даёт знак, что ребенку не стоит жить...

Вот из чего можно делать

Вот из чего можно делать такое лекарство, если оно стоит таких денег, не иначе на Луну летали за ингредиентами. Почему то кажется, что кто-то наживается на этом.

Уколы ДЕЛАЮТ, не ставят.

Уколы ДЕЛАЮТ, не ставят. Ставить - это держать на поверхности. Малышева тоже СТАВИТ уколы!! Тогда и ставить обследование, ставить операцию, ставить анализы. Откуда это? Ни в одном учебнике нет!!! Инъекции не СТАВЯТ, а ДЕЛАЮТ!!!!!

Нет такого понятия в медицине

Нет такого понятия в медицине. Уколы делают. В сборнике медицинских манипуляций это обознают: выполнить внутримышечную иньекцию. Ставят банки и судно на пол!

Нет такого понятия в медицине

Нет такого понятия в медицине. Уколы делают. В сборнике медицинских манипуляций это обознают: выполнить внутримышечную иньекцию. Ставят банки и судно на пол!

После чтения некоторых

После чтения некоторых комментариев просто сердцу плохо делается ,как можно так думать?А если бы это коснулась вашего ребёнка,вы бы тоже о сумме задумывались!Дай бог здоровья этой малышке и всей её семье,и пусть поменьше на нашей планете будет таких злых людей!

Исправьте ссылку на Лизу

Исправьте ссылку на Лизу Краюхину. Не получается перейти. А денежки мы тоже собирали для Ани Новожиловой. Суммы космические, но мы не можем запретить родителям опустить руки и не бороться. Пусть больше никогда в их жизни не будет такого тяжелого периода.

Лекарство выпустили в тираж в

Лекарство выпустили в тираж в 2019. Кто знает как оно работает и его эффект через 20 лет. Мне кажется очердное разводилово. Потом ребёнок умрет от другого побочного эффекта.

Первому испытуемому уже 7 лет

Первому испытуемому уже 7 лет.А лекарство вводили в 6 мес.на сколько помню.Да и другие дети уже подросли.Им вводят нужную дозировку(первому ввели слабую).На данный момент болезнь остановлена у этих детей.Но лкарство не возвращает утраченные функции.По этому делать надо как можно раньше.

Биг Фарме нужны подопытные

Биг Фарме нужны подопытные кролики. Как работает примерно известно, вирус с правильным геном внедряется в клетки и начинается выработка нужного белка. Эффект можно только предсказывать. Скорее всего организм начнет бороться с вирусом.

На такую сумму можно было бы

На такую сумму можно было бы нарожать детей хоть 50 и всех их обеспечить достойной жизнью а не просить подачки от рф и всё это ценой всего одной маленькой жизни. Цинично но я мыслю так, одна жизнь ничего не стоит перед большинством

Зачем писать ерунду что

Зачем писать ерунду что ребенок должен умирать в мучениях что ли важен каждый ребенок если есть шанс его надо использовать

Зачем это писать? Люди

Зачем это писать? Люди добровольно жертвовали. И не просто на излечение одного ребенка, а на развитие медицины. В будущем, вполне возможно препарат станет доступнее, а потом аналогичным образом смогут лечить и другие генетические болезни. А если следовать вашей логике - лечить детей вообще не надо, нарожать же проще.

Угу, конечно не стоит,

Угу, конечно не стоит, особенно если эта жизнь НЕ ВАША, верно? А вот, допустим, у вас есть почки, печень, сердце, сетчатка и еще куча всего интересного. Давайте у вас заберем жизнь ( ну всего то одну жизнь, жалко что ли?) и обеспечим жизнь минимум 10 людям. А может и больше. Как вам такое рассуждение?

Сравнивать человека который

Сравнивать человека который уже приносит пользу обществу(не факт конечно) и ребенка который лет 10 фактически для общества никакой пользы не принесет, конечно не совсем корректно.

Как так можно говорить?!!!!!

Как так можно говорить?!!!!! Видимо у вс нет своих деток!Мне кажется каждый родитель за своего ребенка жизнь отдаст если потребуется! 50 на рожать!! Вот сначало родите !!! А потом рассуждайте! Ужас

Каждый такой случай делает

Каждый такой случай делает этот новый способ лечения более доступным для других людей и для лечения других заболеваний.

Дай бог здоровья малышке, но

Дай бог здоровья малышке, но вот всегда мучает вопрос за что такая стоимость одного укола? из чего вообще складывается такая себестоимость, оно понятно человеческая жизнь бесценна, тем более жизнь ребенка и почему нашем мире не нашлось ни одного человека, который бы приструнил медицинские корпорации за их ценовой безпредел, мы лихорадочно собираем средства оборзевщим фармацевтам, которые наживаются на человеческих бедах, ну неужели в мире нет ни одной организации, которая бы регулировала себестоимость лекарственных препаратов и лечения?160 млн это что же? из чего изготовляется это лекарство из материалов добытых в космосе, на удаленных от земли планетах солнечной системы?

очень дорогая сама разработка

очень дорогая сама разработка препарата (любого), клинические испытания и производство. Оно становится дешевле, если линия выпускает много препарата, но этого препарата много не надо, СМА единичные случаи по всему миру. И надо всего 1 инъекция, а не постоянный прием. Поэтому стоимость производства, разработки и всего остального раскидывается на вот это количество нуждающихся и кто смог оплатить лечение.

Препарат уже разработан, так

Препарат уже разработан, так что на его разработку нет необходимости уже тратить сумасшедшие суммы, СМА не единичный случай, понятно что разработка подобных препаратов требует затрат, но когда этот препарат уже есть зачем ломить такую стоимость, можно было бы понять, если бы для каждого случая отдельно разрабатывался и изготавливался он, и то это совершенно безбожно завышенная стоимость

Сколько детей можно было

Сколько детей можно было спасти за эти сумасшедшие деньги ! Ни копейки не дам на такое !

Знай бы я вас лично, я бы вам

Знай бы я вас лично, я бы вам сказал в лицо: я бы лично вам не протянул бы руку помощи, если бы моя рука могла бы спасти вам жизнь.

Да ты козлёныш и на родного

Да ты козлёныш и на родного ребенка копейки не дашь, то видно из твоего высказывания.

А ещё собирают деньги на

А ещё собирают деньги на такое же лекарство для девочки Вари Ростовой, у которой тоже СМА. @help_varya. Очень нужна помощь!!!!

Два дня назад врач выступал.

Два дня назад врач выступал. Он рассказывал, что этот укол работает эффективно, если ребенку до 7 месяцев от роду. Более старшим детям не поможет. Им спиназу пожизненно надо колоть. Дай бог здоровья Новожиловой. Ей успели вовремя укол сделать и чтобы у нее не было никаких осложнений.

Может хватит мусолить суммы в

Может хватит мусолить суммы в таких случаях ? А то ощущение возникает что автора больше сумма потраченная интересует а не то что ребёнку помогли !

Сумму "мусолить" как раз таки

Сумму "мусолить" как раз таки очень важно!! Чтобы люди не проходили мимо и понимали,что она космическая!!! И каждый по максимуму принял участие в сборе-хотя бы 50-100р!

Добавить мнение

Комментатор

  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
  • Разрешённые HTML-теги: p, br,em,strong,cite,code,blockquote,ul,ol,li,dl,dt,dd
  • Разрешённые HTML-теги: <blockquote> <br> <cite> <code> <dd> <dl> <dt> <em> <li> <ol> <p> <strong> <ul>

Простой текст

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

PHP_code

CAPTCHA
Вы точно не робот?