У Лизы Краюхиной из поселка Боярка в Свердловской области, страдающей спинальной мышечной атрофией, появился шанс на помощь в приобретении жизненно необходимых препаратов. Получение дорогостоящих лекарств поставлено на контроль в администрации президента РФ Владимира Путина.
В настоящее время родители ребенка собирают средства на единственное в мире лекарство, дающее, согласно исследованиям, полное излечение, – Zolgensma. Его стоимость составляет порядка 2,5 млн долларов, что делает препарат самым дорогим в мире. В России он не зарегистрирован. В настоящий момент собрано около 7 млн рублей.
Другое лекарство – «Спинраза», разработанное в Швейцарии, – также позволяет эффективно бороться с болезнью. Но при этом требуются уколы раз в 3 месяца. Стоимость каждого составляет 8 млн рублей.
В случае с Лизой Краюхиной медики достаточно поздно диагностировали болезнь. Это произошло в январе текущего года. Однако на данный момент ребенок внешне здоров, и необратимых последствий не наступило. Отметим, при спинальной мышечной атрофии полностью сохраняется интеллект, но постепенно атрофируются двигательная и дыхательная функции организма.
Узнав о диагнозе, родители девочки немедленно написали обращения в Минздрав, а также в администрацию Владимира Путина. Документы были перенаправлены в региональное ведомство здравоохранения. Опасаясь, что из-за движения документов сроки для эффективного лечения будут упущены, родители обратились также и к президенту США Дональду Трампу, передав письмо в консульство.
Накануне, по словам отца Лизы, в администрации Владимира Путина проинформировали, что своевременное получение «Спинразы» поставлено на контроль. Пока идет сбор на укол Zolgensma (в этом Краюхиным помогает благотворительный фонд «Мы вместе»), ребенок будет получать необходимые уколы швейцарского лекарства.
Напомним, в конце февраля свердловский Минздрав сообщил о проработке возможности обеспечения детей со СМА необходимыми препаратами. А еще одной девочке, 5-месячной Ане Новожиловой, общими усилиями бизнесменов, спортсменов, деятелей культуры и простых граждан уже удалось собрать необходимую сумму на укол Zolgensma в американской клинике. Большую часть денег перевел известный российский бизнесмен Владимир Лисин.
Фото: семья Краюхиных
