Еще в 2012 году в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» появилась статья, касающаяся орфанных заболеваний. На ее базе были созданы перечень редких болезней и регистр пациентов.
Как правило, орфанные заболевания связаны с генетическими нарушениями и их лечение крайне дорогостоящее. В текущее время за счет бюджетных средств в регионах России закупаются препараты для лечения 17 таких болезней.
В Тюменской области финансовая поддержка таких пациентов увеличивается ежегодно. Если в 2017 году расходы на лечение одного больного составляла в среднем 676 тыс. рублей, то к 2019 она достигла 725 тыс., а в 2020 – 832 тыс. рублей. В 2021 году затраты на лечение пациентов с редкими болезнями составят 998 тыс. рублей на одного страдающего орфанными заболеваниями. В своем большинстве это болезни, связанные с кроветворением, развитием костно-мышечной системы, нарушениями функций почек.
Фото: fherehab.com