Следователей интересовало, в частности, по каким причинам уральцы собирают средства самостоятельно, без помощи со стороны государства. Вопросы были заданы в рамках проверки, которую СКР проводит после смерти двухгодовалого мальчика в Красноярском крае, который страдал аналогичным заболеванием.
«В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства, и единственный возможный способ – это найти денежные средства самостоятельно. В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей, больных СМА», – сообщила на своей странице в Instagram мама Ани Светлана Новожилова.
Напомним, до недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнью, однако в 2019 году в США разработали действенный препарат Zolgensma, который заменяет сломанный ген в организме функционирующей копией и ведет к полному выздоровлению. Это лекарство на текущий день считается самым дорогим в мире. Его цена – порядка 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей). Тем не менее, несмотря на гигантскую сумму, родители Ани Новожиловой приняли решение бороться за ее жизнь и объявили сбор средств. Лекарство наиболее эффективно, если его поставить ребенку в возрасте до 7 месяцев.
К сбору уже подключились бизнесмены, известные музыканты, хоккеисты «Автомобилиста» и рядовые жители Екатеринбурга и России. На сегодняшний день собрано немногим более 41,1 млн рублей.
Фото: ruposters.ru
