Семья мальчика прибыла в Ханты-Мансийск на заседание суда, где должен был рассматриваться вопрос о выдаче медпрепарата. Лекарство не зарегистрировано в РФ, тем не менее, как указывают федеральные СМИ, в ряде регионов существует практика обеспечения такими препаратами за счет бюджета. Стоимость лечения редкого генетического заболевания – миодистрофии Дюшенна – составляет 18 млн рублей.
Однако в югорском депздраве, вероятно, посчитали нецелесообразным выделять средства на лечение ребенка. Родителям несовершеннолетнего в суде назвали номер кабинета, где якобы должно было пройти заседание, однако они его так и не дождались. Решение было вынесено в другом помещении буквально за несколько минут и гласило – в обеспечении лекарством отказать.
Между тем раннее начало применения лекарства способно значительно снизить риски для здоровья пациента и значительно продлить его жизнь.
Инцидентом уже заинтересовались в СКР по ХМАО. Ведомство организовало процессуальную проверку отказа в обеспечении мальчика жизненно необходимым препаратом. Собственное расследование инициировали и в федеральном Росздравнадзоре.
Фото: vesti22.tv