Импульс разработке профильного документа дала губернатор ХМАО Наталья Комарова после встречи с родителями детей с диагнозом аутизм, состоявшейся в ноябре 2016 года в Сургуте. Утверждение концепции приурочили к Международному дню борьбы за права инвалидов.
«Правительство Югры системно занимается этой темой, находится в плотном контакте с общественными организациями инвалидов, опирается на силы гражданского общества в целях решения вопросов, стоящих перед югорчанами с ограниченными возможностями здоровья. Именно так, с привлечением общественности, экспертов, родительского сообщества была разработана концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на период до 2020 года», – отметил Геннадий Бухтин.
Концепцию высоко оценили активисты, занимающиеся реабилитацией и сопровождением детей-инвалидов. Общественники отметили, что документ создавался с учетом предложений, поступающих от представителей югорчан с ограниченными возможностями здоровья.
«Концепция предусматривает помощь без возрастных ограничений. В документе рассмотрено сопровождение ребенка с самого рождения до момента его социализации, становления в обществе, вплоть до того времени, пока он не обзаведется профессией. В концепции предусмотрены все важные моменты», – обозначила свою позицию глава общественной организации помощи детям с ограниченными возможностями «Солнце на ладони» Оксана Якубенок.
В создании концепции участвовали эксперты международных, всероссийских и региональных фондов и реабилитационных центров поддержки людей с аутизмом и ментальными нарушениями, а также активисты общественных организаций, родительского сообщества и органов власти.
«Концепция не имеет аналогов в России. Разрабатывали ее не чиновники, а профессиональное сообщество, в том числе родители детей с аутизмом. Уникальность концепции состоит в том, что в ней прописано сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра от рождения на протяжении всей жизни. Своевременность ее принятия в Ханты-Мансийском автономном округе трудно переоценить. К сожалению, людей с аутизмом становится все больше. В среднем, по данным ВОЗ, один ребенок из 160, хотя еще в 90-е годы аутизм фиксировался в 10 раз реже. Лекарств для лечения расстройств аутистического спектра нет, и единственное, что можно сделать, – принять такую концепцию. Если следовать «дорожной карте» и начинать работу с рождения, то 60% детей смогут адаптироваться в обществе, а 40% потребуется пожизненное сопровождение. В противном случае 100% больных аутизмом превратится в тяжелых ментальных инвалидов, забота о которых ляжет на плечи государства. Еще в 2015 году я участвовал в заседании Европарламента, где было принято решение о создании всеевропейской концепции, и я рад, что в Югре с помощью центра «Наш солнечный мир» принята первая программа поддержки детей с РАС в России. Концепцией уже активно интересуются в Минсоцполитики и в ОНФ, и надеюсь, в скором времени она будет тиражироваться и в других регионах», – рассказал «Правде УрФО» один из авторов уникального документа Игорь Шпицберг.
План мероприятий по программе содержит 6 разделов, в которых обозначены приоритетные задачи – от создания доступной среды до оказания комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра. Документ не ограничивается работой с детьми. Концепция также регулирует вопросы занятости совершеннолетних инвалидов и формирования условий для их интеграции в общество. Часть мероприятий направлена на переход к инклюзивному образованию, которое позволит по максимуму раскрыть творческий потенциал людей с аутизмом и подготовить их к самостоятельной жизни.