СМА

24.07.2020-12:35

Депутаты из ХМАО призвали поддержать сбор средств для страдающей СМА девочки из Нефтеюганска

В ХМАО продолжают сбор средств на лечение двухлетней Ульяны Александровой из Нефтеюганска, страдающей спинальной мышечной атрофией 2-го типа – заболеванием, постепенно приводящим к атрофии мышц, двигательных и дыхательных функций и смерти в раннем возрасте.

07.05.2020-14:23

Московская компания поставит в ХМАО препарат от СМА за 130 миллионов

Стоимость одной ампулы Нусинерсена превышает полтора миллиона

В Ханты-Мансийском автономном округе нашли поставщика препарата от спинальной мышечной атрофии (СМА) – Нусинерсена. Московское ООО «Флайфарма» выполнит заказ за 127,1 млн рублей. Заявка организации стала единственной на аукционе.

05.05.2020-14:32

К акции по спасению тяжелобольного ребенка из Нефтеюганска подключились 11 городов России

На сегодня собрано 7 миллионов рублей

Активисты из 11 городов России заявили о готовности поддержать Марафон Жизни, который стартовал в Нефтеюганске четыре дня назад. 

02.05.2020-12:49

Жители Нефтеюганска выйдут на улицу для сбора 180 миллионов на лечение больного СМА ребенка

Трансляция марафона идет в онлайн-режиме

В Нефтеюганске стартовал Марафон Жизни, трансляция которого ведется в онлайн-режиме на канале YouTube. Горожане намерены собрать 187 млн рублей для Ульяны Александровой. Эта сумма необходима девочке для лечения редкого генетического заболевания – спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА-2).

06.03.2020-01:18

Администрация президента пообещала помощь страдающей СМА полуторагодовалой свердловчанке

Администрация президента пообещала помощь страдающей СМА полуторагодовалой свердловчанке

У Лизы Краюхиной из поселка Боярка в Свердловской области, страдающей спинальной мышечной атрофией, появился шанс на помощь в приобретении жизненно необходимых препаратов. Получение дорогостоящих лекарств поставлено на контроль в администрации президента РФ Владимира Путина.

29.02.2020-13:43

Свердловский Минздрав прорабатывает вопрос обеспечения детей со СМА дорогостоящим препаратом

Дети смогут получать швейцарское лекарство «Рисдиплам»

Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) новым препаратом «Рисдиплам» швейцарского производства. Об этом сообщила замминистра Елена Чадова сегодня, 29 февраля, в Международный день редких заболеваний.

21.02.2020-01:05

Для страдающей СМА 5-месячной екатеринбурженки собрали 2,4 миллиона долларов

Для страдающей СМА 5-месячной екатеринбурженки собрали 2,4 миллиона долларов

Сбор средств для лечения 5-месячной Ани Новожиловой, которой был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), закрыт. Недостающая сумма – около 120 млн рублей – была перечислена вечером 20 февраля.