Сбор средств для лечения 5-месячного екатеринбуржца Миши Бахтина закрыт. Укол самого дорогого в мире лекарства, позволяющего остановить смертельно опасное заболевание – спинально-мышечную атрофию, – будет сделан в ближайшее время.
В ХМАО продолжают сбор средств на лечение двухлетней Ульяны Александровой из Нефтеюганска, страдающей спинальной мышечной атрофией 2-го типа – заболеванием, постепенно приводящим к атрофии мышц, двигательных и дыхательных функций и смерти в раннем возрасте.
Стоимость одной ампулы Нусинерсена превышает полтора миллиона
В Ханты-Мансийском автономном округе нашли поставщика препарата от спинальной мышечной атрофии (СМА) – Нусинерсена. Московское ООО «Флайфарма» выполнит заказ за 127,1 млн рублей. Заявка организации стала единственной на аукционе.
В Нефтеюганске стартовал Марафон Жизни, трансляция которого ведется в онлайн-режиме на канале YouTube. Горожане намерены собрать 187 млн рублей для Ульяны Александровой. Эта сумма необходима девочке для лечения редкого генетического заболевания – спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА-2).
У Лизы Краюхиной из поселка Боярка в Свердловской области, страдающей спинальной мышечной атрофией, появился шанс на помощь в приобретении жизненно необходимых препаратов. Получение дорогостоящих лекарств поставлено на контроль в администрации президента РФ Владимира Путина.
Дети смогут получать швейцарское лекарство «Рисдиплам»
Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) новым препаратом «Рисдиплам» швейцарского производства. Об этом сообщила замминистра Елена Чадова сегодня, 29 февраля, в Международный день редких заболеваний.
Сбор средств для лечения 5-месячной Ани Новожиловой, которой был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), закрыт. Недостающая сумма – около 120 млн рублей – была перечислена вечером 20 февраля.
Министерство здравоохранения Челябинской области объявило тендер на закупку 35 автомобилей скорой медицинской помощи на 108 млн рублей, то есть порядка 3 млн рублей за штуку.
АО «Тюменское областное дорожно-эксплуатационное предприятие» (ТОДЭП, принадлежит правительству региона) ищет подрядчика для проведения капитального ремонта участка трассы Тюмень-Ханты-Мансийск.
Хоккеисты «Автомобилиста» уступили во второй игре серии Кубка Гагарина омскому «Авангарду». Сибиряки решили исход встречи в свою пользу в заключительном периоде.
Баскетболистки УГМК, уже обеспечившие себе первое место по итогам регулярного чемпионата Премьер-лиги, одержали очередную победу. На выезде «лисицы» обыграли «Надежду».
ФГУП «Национальный оператор по обращению с радиоактивными отходами» (НО РАО) получило разрешение «Росатома» на ввод в эксплуатацию второй очереди пункта финальной изоляции радиоактивных отходов 3 и 4 класса вблизи Новоуральска.
Российское военное ведомство в судах двух инстанций добилось назначения «Уралвагонзаводу» штрафных санкций за срыв сроков проведения модернизации танков Т-72. Структура ГК «Ростех» получила за эту работу миллиарды рублей, но после судебных решений и военные чиновники понесут издержки за свою нерасторопность в виде штрафов. В проигрыше после судебного спора оказались танкостроители, которые пытались отложить расчеты до решения кассационного суда. Юристы УВЗ заверяли, что у них тяжело с деньгами «из-за расходов на борьбу с коронавирусом». В похожей ситуации оказался и актив НПК – «Уралтрансмаш». Минобороны требовало неустойку в сотни миллионов рублей из-за проблемы с передачей в войска самоходных гаубиц. Эксперты утверждают, что даже штрафы в десятки миллионов критичны для предприятия, а в настоящее время иски о банкротстве «Уралтрансмаша» планируют подать сразу три контрагента. Ситуацию попытались спасти поставкой гражданской продукции в Крым. Предприятие получило контракт без конкурса – многие машиностроители не хотят связываться с поставками из-за угрозы попасть в санкционный список.
МКУ «Управление капитального строительства» Кургана объявило аукцион на выбор подрядчика, который займется строительством школы для полутора тысяч детей из 12-го микрорайона.
Правительство Тюменской области может занять на покрытие дефицита бюджета в 2021-2023 годах порядка 30 млрд рублей. Такая возможность была прописана при принятии бюджета на трехлетний период.
В Магнитогорске завершилась вторая игра четвертьфинальной серии Восточной конференции КХЛ между «Металлургом» и «Барысом». Хозяевам не удалось увеличить отрыв.
Свердловские крупные промышленники и профсоюзы заключили соглашение, предполагающее увеличение в течение трех средней зарплаты в регионе до уровня среднероссийской с учетом индексации последней. Учитывая прогноз инфляции на 2021-2022 год, рост должен превысить 10%. Однако уже сейчас на фоне экономических сложностей, связанных с коронавирусом, некоторые предприятия заявляют о невозможности проводить индексацию как таковую, ссылаясь на резкое падение сбыта продукции. Региональные власти готовят для местных производителей реестр закупок, чтобы хоть как-то поправить тяжелое положение. Промышленники одним из выходов в сложившейся ситуации видят вывод зарплат из серой зоны, но механизмов проведения таких изменений не предлагают. Даже недостаток кадров в одной из значимых для региона отраслей – строительстве – «не приводит бизнесменов к политике постепенного обеления зарплат и тем более их повышению», а представители МСП говорят о «выбеливании», как о профанации. Последствия кризисной ситуации, вероятно, регион ощутит на себе уже в текущем году в виде резкого падения поступлений по налоговым статьям.
Совет директоров ПАО «ЧТПЗ» принял решение о прекращении участия в дочерней структуре – группе компаний «Римера», в которую входят завод «Алнас», «Ижнефтемаш» и сеть сервисных центров «Римера-Сервис».
ПАО «ММК» совместно с IT-компанией «КРОК» разрабатывает новый цифровой продукт, который позволяет в онлайн-режиме анализировать и прогнозировать загрязнение атмосферы.
В Челябинске после прокурорской проверки хода реконструкции объектов аэропорта возбуждено уголовное дело о хищении. Подрядчиком работ являлось ООО «РТС-Сервис».
В Камышлове после прокурорских проверок возбуждено уголовное дело по факту превышения должностных полномочий при приемке и оплате работ по строительству лыжероллерной трассы детской спортшколы (ч.1 ст.286 УК РФ).
Арбитражный суд ХМАО признал иск компании «ДмитровМонтажГрупп» обоснованным и ввел процедуру банкротства-наблюдения в ООО «Трест Запсибгидрострой» («Трест ЗСГС») на четыре месяца.
Мэр Ханты-Мансийска Максим Ряшин получил очередное представление прокуратуры ХМАО. На этот раз оно касалось нарушений, допущенных при реализации контракта по установке «умных» остановок на территории города.
В Курганской области уволилась первый заместитель директора регионального департамента здравоохранения Тамара Иванова. В правительстве отставку не прокомментировали.
В Нижневартовске возбуждено уголовное дело в отношении экс-начальника городского управления Пенсионного фонда РФ. Его подозревают в получении взятки в 3 млн рублей (ч.6 ст. 290 УК РФ).
В Кургане прошла встреча начальника УФСИН региона Михаила Мачушкина, председателя облдумы Дмитрия Фролова и гендиректора ЗАО «Курганстальмост» Дмитрия Парышева. Стороны обсудили возможность трудоустройства осужденных на предприятии.
Прокуратура Челябинской области утвердила обвинительное заключение в отношение фигуранта уголовного дела об обмане дольщиков фирмами Александра Серебрянского. Суд ждет его родственника Юрия Стеканова, который был учредителем компании «Радуга».
Координатор штаба Навального в Кургане Алексей Шварц стал фигурантом уголовного дела в по ст. 138 УК РФ «Нарушение тайны переписки, телефонных переговоров, почтовых, телеграфных или иных сообщений».